La señora Graciela Mora Rodríguez, también compartió su experiencia en relación con este tema. Aquí les dejo su comentario.
"Tomás tiene hoy cinco años, en marzo cumplirá seis y han pasado tantas cosas desde que supimos que tenía síndrome de Down. Yo tenía ya dos hijas, una de dos y otra de seis. El embarazo de Tomás fue totalmente el esperado, solo en un ultrasonido nos dijeron que era pequeñito, pero no me asusté porque podría ser un asunto de familia. Cuando nació, por parto normal, no lloró, como mis otras hijas y debió recibir asistencia con oxígeno. Algo me decía que no estaba bien, pero esperamos a la opinión del médico. Así comenzó nuestro desfile por muchos doctores: cardiólogos, genetistas... hasta que supimos la verdad. Dios nos dio fuerza como pareja y hablamos con nuestras hijas para que comprendieran que el hermanito iba a necesitar mucho apoyo. A los 15 días de nacido lo comenzamos a llevar a estimulación temprana y Tomás es hoy una bendición. Él es el centro de la casa, todo el mundo lo adora. Luego tuve otra bebé y la vida ha continuado..."

Carla Cordero, también nos envió su historia al correo ivarela@nacion.com. Aquí se las dejo.
"Esperabamos a Abigail con una gran ilusión, teníamos todo programado, listo su cuarto, su ropita y todo. Llego el momento esperado la cesárea fue un éxito, cuando me enseñaron a Abby me pareció extraño verla tan blanca, le pregunté que si todo estaba bien, y me dijo que si. Al llegar a la habitación y entre familiares por la emoción llego el pediatra a hablar con nosotros e indicarnos que parecía que la bebe tenía Down ya que presentaba varias características, claro fue un duro golpe, después vino el otro día y el médico nos informo que era preferible hacerle un examen para determinar el T21. El mismo día le hicieron la prueba de sangre y fuimos al INISA a dejar la muestra, 7 días tardaban para determinar ese diagnóstico. Siete días interminables de rezos y plegarías, pero bueno, fue Trisonomía 21. Qué hacer? Llorar? Culparme? Qué hice mal? Qué hicimos mal? Fallo algo en el embarazo, porque el médico no se dio cuenta bueno. Tarde 15 días llorando y viendo a mi beba preciosa, tan normal pero a la vez explicándome porqué? Porqué yo? Porqué nosotros? Llorando llame a una Amiga, mi angelito Ingrid y me aconsejó Tortura Verde, ella llevaba a su hija a estimulación temprana, inmediatamente llame y el martes siguiente fuimos, con todo el temor del mundo, pero con las ilusiones de querer que Abby sea lo más adaptada a la sociedad, una sociedad que es cruel con las personas diferentes.

En mi trabajo me dieron el permiso para asistir a la terapia semanal, a las cuales he ido todos los martes y le agradezco a la empresa en la que trabajo por ello. Como primer paso Involucramos a toda la familia a ir a ver el trabajo de doña Eugenia, a que traten a Abby igual que a otros niños, que la involucren, que no la dejen a un lado por tener un cromosoma de más, que vean lo importante para mi esposo y para mí cumplir con los ejercicios, las terapias, la cual le ayuda a Abigail a no atrasarse y ser mejor. Una cualidad en Abigail es que es muy inteligente y rápidamente aprende, solo que hay que ser constante, en todo momento y sin excepción la involucramos en todo.

La familia lo aceptó bien, claro un golpe fuerte porque es el primer caso en la familia, pero todos nos han apoyado incondicionalmente, tanto a amigos como a la familia se le dice que a ella se trata como a cualquier niño, nada de chineos especiales por tener un cromosoma de más, no no , se trata igual que a sus primos. La idea es que Abby se desarrolle y adapte lo mejor que pueda.

Ligado a eso vinieron las citas al Hospital de Niños, por suerte ella ha sido muy sana y todo ha sido positivo, incluso al año y medio le dieron de alta en Genética del HNN. Las citas para nosotros son muy importantes ya que el control de la tiroides y otros exámenes son esenciales para niños como ella.

De eso hace ya dos años, que tiene ya mi preciosa, y hoy es una bebita demasiado linda, que tiene sus diferencias es cierto, pero que todo lo hace, apreciamos las cosas que hace mucho más que cualquier padre. Rompimos esos tabús de que caminan a los 3 años, ella al año y cuatro meses caminó y al año y seis andaba por todo lado. ... Que hacen esto y aquello tardío ... Que son así y allá, .... Con ella No, tal vez suerte o tal vez que somos demasiados insistentes pero nuestro objetivo es que haga todo en el tiempo que corresponde. Un trabajo en equipo que involucra a toda, toda la familia sin excepción.

El otro año entra a maternal, otro reto más, pero vamos paso a paso, viene un trabajo en equipo,( familia – terapeuta – profesora) . Sabemos que es un trabajo fuerte pero esperamos que ella se desarrolle lo mejor que se pueda.

Un factor importante es tratar de no compararla con otros niños con este síndrome ni porque ella no hace esto y el otro si, ellos lo hacen a su tiempo, pero lo hacen, y si somos insistentes y perseverantes lo hacen en el tiempo que corresponde.

Debemos recordar que todos somos diferentes como los dedos de la mano, como nuestros hermanos, ni los hermanos idénticos tienen las mismas habilidades y actitudes. Por ello es primordial no compararlos.



Carla Cordero

Testimonio de Ivannia Rodríguez White

"Siete días después de haber nacido mi hija Sofía, de la manera más profesional y delicada, una doctora me comunicó que era Síndrome de Down. Dado que fue una niña prematura, era difícil determinar su condición, sin embargo a raíz de una cardiopatía que se le descubrió a los pocos días de nacida, se asociaron varias características y se llegó a esa certera conclusión. La noticia la recibí con entereza. Desde ese momento supe que mi esposo y yo estaríamos a la par de aquella niña de manera incondicional y así se lo hice saber a ella al pie de la incubadora en la que se encontraba. Cuando le di la noticia a mi esposo y a los familiares más allegados, me desplomé y lloré como una semana, porque a pesar del inmenso amor que sentía por la criatura, no sabía qué hacer, cómo actuar, cuál camino seguir, dado que desconocía por completo las características de una persona Síndrome de Down. Me surgieron una serie de preguntas que solo reflejaban mi completa ignorancia y que al mismo tiempo cambiaron la perspectiva que yo tenía de la vida. Una de las cosas absurdas que pensé fue que seguro iba a morir joven y luego reflexioné acerca de cuántos niños “normales” pueden morir a corta edad y yo pensando en eso, desperdiciando el hoy.

Después de haber recibido la noticia, le comenté a una amiga psicóloga la situación y ella me puso en contacto con una persona que tenía una hija Síndrome de Down. Esa persona era Ana Elena Chacón y su hija Carolina. Mi esposo y yo las visitamos en su casa y fue una experiencia muy tranquilizadora, porque no sólo nos dimos cuenta de todas las posibilidades que tenía una persona con aquella condición, sino que también nos recomendó a una profesional del campo de la Educación Especial, la señora Eugenia de Chacón, del Preescolar Bilingüe Tortuga Verde. Tras una sesión con ella, el río volvió a su cauce. Con mucho amor aceptamos la condición de nuestra hija, nos informamos y de inmediato empezamos a ofrecerle Estimulación Temprana. Para ese entonces, Sofía tenía dos meses de edad.

Hoy día, mi hija Sofía tiene doce años, cursa cuarto grado en la Escuela Jesús Jiménez Zamora y practica natación. También es una persona segura de sí misma, una luchadora y una gran maestra, porque con ella hemos aprendido a cambiar esquemas, a ver la vida de una forma distinta y a disfrutar de sus esfuerzos y de sus logros. Sofía es una chica feliz que goza de mucho amor y aceptación por parte de familiares y amigos. Le doy a gracias a Dios por su existencia.

Doña Eugenia Soto Suárez, nos externó su opinión con respecto a este tema. Aquí reproducimos su mensaje.

"Este es sólo un comentario con respecto a lo que leí ayer domingo en su sección. Una de las madres, describió su experiencia de tener un niño con síndrome de Down como lo hace la señora Emily Perl Kingsley en "Bienvenido a Holanda." Acabo de terminar de leerlo y me parece que la comparación es inhumana y triste. No soy madre, pero sí tía de cuatro niños; la menor, Lucía (cuyo nombre no pudo haber sido mejor escogido) tiene Síndrome de Down. Jamás, ni mi hermana ni yo, ni nadie en mi familia cercana hubiéramos pensado en comparar a Lucía con algo "horrible, nauseabundo, sucio y lleno de pestilencia," como lo describe la señora Kingsley. Sé que el sueño de todo padre es traer hijos "promedio" (no quiero usar la palabra "sano" porque ni Lucía, ni Tomás, ni Abigail están enfermos de Síndrome de Down) al mundo, y que para muchos, incluyendo nuestro caso, es una sorpresa cuando no lo son. Sin embargo, las lágrimas que derramamos por el nacimiento prematuro de Lucía, y por su condición, fueron precisamente porque su corazoncito no estaba bien en ese momento, porque uno de los doctores (por cierto, un familiar) que atendió el parto había prácticamente culpado a mi hermana por tener más de 40 años (cosa que sabemos ahora NO es determinante en un niño con Síndrome de Down), y por la terrible incertidumbre que sentíamos ante lo tremendamente ignorantes que éramos sobre el tema. Las lágrimas no fueron porque pensamos ¿por qué a nosotros?, como dijo otra mamá en el artículo de ayer; ni por el rechazo hacia una bebé que obviamente no tenía la culpa de hacernos sentir extraños. Es más, por haber llorado tanto, en su cunita en la incubadora, al día siguiente le pedí perdón, porque en realidad estaba entre nosotros y eso era lo más importante. Hoy en día, Lucía literalmente nos trajo luz porque nos dio la oportunidad de aprender con ella; de hacer un alto en el camino para pensar en que gracias a Dios ella nació (nuestro miedo inicial también se debió a que alguna de las dos pudiera morir) ; que la conocemos y que nos hace sentir cada día su dulzura. Sé que esto probablemente no sea publicado, pero realmente esperaba encontrar otro tipo de comentarios en relación al tema y por eso me decidí a escribir. Gracias por tomarse el tiempo y leerlo.
Eugenia Soto Suárez"

Una madrugada lluviosa en octubre hace 17 años, llegué de trabajar (tenía 24 años) en la madrugada, y mi esposa (tenía 22 años) estaba durmiendo... recuerdo que no había pasado ni media hora de haber llegado, cuando me dijo: "creo que se rompió la fuente"... no eran diez minutos, cuando estábamos listos... llegamos al ser las 4:45 a.m.
Recibieron a mi esposa, y yo como cualquier papá primerizo me quedé fuera esperando.
Una obstetra conocida de mi mamá me dejó pasar al ser las 5:45 a.m. y me dijo, hay que esperar a que llegue el Doctor Cortés, porque él sí se anima y tal vez pueda entrar al parto...
Desde las 6:00 a.m. todo mundo corría en el hospital (bien asustado...) y yo desde fuera del salón, simplemente esperaba, porque confiaba en poder entrar al parto...
Mi hijo nació (gracias a Dios y al Doctor Cortés (qdDg)) al ser las 7:10 a.m. por parto pélvico.
Lloró poco el bebé, pero todo parecía estar en orden... a las 7:30 vino la noticia, el neonatólogo, me dijo... hay que hacer algunos estudios, le voy a hacer una referencia urgente para el Hospital de Niños... porque lo tiene que llevar cuanto antes porque es un caso de mielomeningocele... mientras, mi esposa estaba que no sabía nada y muchos menos se daba cuenta, realmente estaba agotada por el esfuerzo realizado.
En ese momento, como papá les puedo decir que el alma se me partió, porque no sabía de qué me hablaban... y en especial, no sabía lo que nos esperaba...
Sólo les puedo decir, que después de ese momento, nunca nos hemos detenido a pensar en el porqué, pero sí en el qué hacer: piscina, velocípedo con amarras, sillas de ruedas alquiladas, pañales de todo tamaño, leches de diferentes tipos, sin olvidar: prótesis, zapatos especiales, operaciones...)
Hoy mi hijo ganó undécimo año con notas excelentes y está haciendo las pruebas nacionales que confío en Dios, va a aprobar con buenas notas...
Con sus limitaciones físicas, va rumbo a la vida... mientras, confiamos y esperamos que sus hermanos (2) sigan su ejemplo.